L-aħħar jum ta' Frar ta' kull sena huwa l-Jum Internazzjonali tal-Mard Rari. Kif jimplika ismu, il-Mard Rari jirreferi għal mard b'inċidenza baxxa ħafna. Skont id-definizzjoni tad-WHO, il-mard rari jammonta għal 0.65 ‰ ~ 1 ‰ tal-popolazzjoni totali. Fil-mard rari, it-tumuri rari jammontaw għal proporzjon saħansitra iżgħar, u t-tumuri b'inċidenza ta' inqas minn 6/100000 jistgħu jissejħu "tumuri rari".
Mhux wisq ilu, iċ-Ċentru tal-Kanċer Non-invażiv FasterCures irċieva studenta tal-kulleġġ ta’ 21 sena, Xiaoxiao, b’tumur malinni sħiħ ta’ 25 ċm f’ġisimha. Din hija marda rari msejħa “sarkoma ta’ Ewing”, u ħafna mill-pazjenti għandhom bejn 10 u 30 sena. Peress li t-tumur huwa kbir wisq u malinni, il-familja tagħha ddeċidiet li tiġi Beijing biex issib kura.
Fl-2019, tfajla ta’ 18-il sena spiss ħasset uġigħ fis-sider u fid-dahar u ħasset borża. Il-familja tagħha ħaditha l-isptar għal eżami, u ma kien hemm l-ebda anormalità. Hija ħasbet li setgħet kienet għajjiena mill-istudji tal-iskola sekondarja tagħha, għalhekk libset plaster u dehret li ħasset serħan. Wara dan, il-kwistjoni tħalliet warajha.
Sena wara, Xiaoxiao ħasset uġigħ qawwi u ġiet iddijanjostikata bis-sarkoma ta' Ewing f'eżamijiet ripetuti. Diversi sptarijiet irrakkomandaw kirurġija wara l-kimoterapija. "Ma nħossunax imserrħin rasna, u mhux kunfidenti li nfejqu din il-marda," qalet Xiaoxiao b'mod sinċier. Hija kienet mimlija biża' mill-kimoterapija u l-kirurġija, u fl-aħħar għażlet l-immunità ċellulari u t-trattament tal-mediċina tradizzjonali Ċiniża.
Fl-2021, eżami mill-ġdid wera li t-tumur kien kiber għal 25 ċentimetru, u l-uġigħ fin-naħa t'isfel tad-dahar tal-lemin kien aktar qawwi minn qabel. Xiaoxiao beda jieħu l-mediċina kontra l-uġigħ ibuprofen biex itaffi l-uġigħ.
Jekk ma jkunx hemm kura effettiva, is-sitwazzjoni ta’ Xiaoxiao se tkun perikoluża ħafna, il-familja jkollha tpoġġi qalbha f’ħalqha biex tgħix, it-tħassib dwar il-mewt se jneħħi lil Xiaoxiao minn kull mument.
"Għaliex qed tiġrilna din il-marda rari?"
Kif jgħid il-qawl, maltempata tista’ tinqala’ minn sema ċar, id-destin tal-bniedem huwa inċert daqs it-temp.
Ħadd ma jista’ jbassar il-futur, u ħadd ma jista’ jbassar x’se jiġri minn ġismu. Iżda kull ħajja għandha d-dritt li tgħix.
Fjuri fl-istess età m'għandhomx jinxfu daqshekk kmieni!
Xiaoxiao, titbandal bejn it-tama u d-diżappunt, ġiet Beijing u għażlet trattament mhux invażiv.
L-ablazzjoni bl-ultrasound iffukat ilha żmien twil każ ta’ din il-marda simili, u s-salvataġġ tar-riġlejn twettaq b’suċċess għal pazjenti b’tumuri fl-għadam li qed jiffaċċjaw amputazzjoni, li hija iżgħar minn Xiaoxiao.
L-operazzjoni twettqet fil-ħin, għax l-operazzjoni twettqet fi stat kompletament imqajjem, Xiaoxiao bkiet bil-mod, jew lamentat l-inġustizzja tad-destin, jew irringrazzjat lil Alla talli fetħilha bieb ieħor. Il-biki tagħha deher li kien ħelsien tal-ħajja, iżda fortunatament, ir-riżultat tal-operazzjoni dakinhar kien tajjeb, u kien hemm tama tal-ħajja.
Skont it-tobba, is-sarkoma tat-tessut artab hija tumur rari ħafna b'inċidenza ta' inqas minn 1/100000. L-għadd ta' każijiet ġodda fiċ-Ċina huwa inqas minn 40,000 kull sena. Ladarba sseħħ il-metastasi, il-ħin medjan ta' sopravivenza huwa ta' madwar sena.
"Sarkomi tat-tessuti rotob jistgħu jseħħu fl-organi kollha tal-ġisem, anke fil-ġilda."
It-tobba qalu li l-bidu tal-marda jkun moħbi, u s-sintomi korrispondenti jidhru biss meta l-għoqda tkun oppressa fuq organi oħra tal-madwar. Pereżempju, pazjent b'sarkoma tat-tessut artab tal-kavità nażali bħalissa qed jiġi kkurat fis-sala tad-dipartiment tal-mard rari. Minħabba li l-konġestjoni nażali ma fieqetx għal żmien twil, l-eżami tas-CT sab l-għoqda.
"Madankollu, is-sintomi korrispondenti mhumiex tipiċi, bħal imnieħer imblukkat, l-ewwel reazzjoni ta' kulħadd żgur li tkun riħ komuni, u kważi ħadd ma jaħseb f'tumur, li jfisser li anke wara li juri sintomi, il-pazjent jista' ma jarax tabib fil-ħin."
Il-ħin ta' sopravivenza tas-sarkoma tat-tessut artab huwa relatat mal-istadjar. Ladarba sseħħ il-metastasi tal-għadam, jiġifieri, relattivament tard, il-ħin medjan ta' sopravivenza huwa bażikament madwar sena.
Chen Qian, tabib anzjan miċ-Ċentru FasterCures, semma li s-sarkomi tat-tessuti rotob iseħħu l-aktar fl-adolexxenti, għaliex matul dan il-perjodu, kemm il-muskoli kif ukoll l-għadam ikunu fl-istadju ta’ tkabbir u żvilupp eżuberanti, u tista’ sseħħ xi iperplażja anormali fil-proċess ta’ proliferazzjoni mgħaġġla taċ-ċelluli.
Xi wħud jistgħu jkunu iperplażja beninna jew leżjonijiet prekanċerużi għall-ewwel, iżda mingħajr attenzjoni u trattament f'waqthom għal diversi raġunijiet, dan jista' eventwalment iwassal għal sarkoma tat-tessut artab.
"Ġeneralment, ir-rata ta' fejqan tat-tumur fl-adolexxenti hija sinifikament ogħla minn dik tal-adulti, li hija bbażata fuq skoperta bikrija, dijanjosi bikrija u trattament bikri, iżda numru konsiderevoli ta' adolexxenti jsibu t-tumur tard wisq u jitilfu l-opportunità għal fejqan radikali, għalhekk fi kwalunkwe każ, it-tlieta 'bikrija' huma importanti ħafna."
Chen Qian wissa li ħafna nies ta’ età medja u anzjani ffurmaw id-drawwa ta’ check-ups fiżiċi regolari, iżda għad hemm numru konsiderevoli ta’ żgħażagħ li ma għamlux dan.
"Ħafna ġenituri jitħawdu wara li wliedhom jiġu djanjostikati b'tumur. L-iskola torganizza eżami fiżiku kull sena, allura għaliex ma jistgħux isiru jafu?"
L-eżamijiet fiżiċi tal-iskola huma affarijiet bażiċi ħafna, fil-fatt, anke l-eżami fiżiku regolari annwali tal-unità jista' jagħmel biss skrinjar mhux preċiż, jinstabu affarijiet anormali u mbagħad eżami fin jista' jsib il-problema.
Għalhekk, kemm jekk huma ġenituri ta’ adoloxxenti jew żgħażagħ ta’ bejn l-għoxrinijiet u t-tletinijiet tagħhom, iridu jagħtu kas tal-eżami fiżiku, ma jieħdux forma superfiċjali, iżda jikkonsultaw mat-tabib biex jagħżlu proġetti b’mod immirat u komprensiv.
Ħin tal-posta: 09 ta' Marzu 2023